La tuberculosis, la enfermedad de los pobres y de los desprotegidos. La enfermedad que te elige según tu condición social, la que se carga con culpa y vergüenza, la que te convierte en un insecto horrendo y te condena a los rincones más oscuros y confinados. Esa enfermedad de la que se habla siempre en grandes mesas y por notables investigadores; pero que quienes reciben la tos son por lo general, un grupo profesional maltratado por el Estado, vulnerabilizado y desprotegido, una profesión que es representada en su inmensa mayoría por mujeres a las que se les relega solo el trabajo de cuidado, al igual que en los hogares, y se les niega su verdadero rol de liderazgo, ellas son las enfermeras.
El pasado 24 de marzo se conmemoró el Día Mundial de la Tuberculosis y en el Perú sucedió justamente dentro de una coyuntura de corrupción, ineficiencia de gestión y desastres. Cuando hablamos de tuberculosis, hablamos de pobreza; pero no cualquier pobreza, se trata de pobreza extrema, esa que se perpetúa gracias a la corrupción, en donde se enriquecen los más ricos y los pobres alcanzan niveles de miseria. Esta enfermedad además, tiene como actoras principales a un grupo de profesionales igualmente marginadas que los pacientes que tratan, tanto por su condición de mujeres, pues se les relega únicamente a la función de cuidado, negándoles la posibilidad de gerenciar, dirigir las políticas públicas y tomar decisiones; como por una cultura de la jerarquización con la que el sector trata a los diversos profesionales de la salud, la cual permite las inequidades en derechos y desarrollo profesional, pues reciben sueldos muy por debajo de sus pares médicos, y además deben especializarse con sus propios recursos económicos, al mismo tiempo que deben seguir trabajando para sustentar esos estudios y satisfacer sus necesidades básicas, cosa que no sucede con nosotros los médicos que tenemos la gran ventaja de poder especializarnos, recibir un sueldo mientras estudiamos y dedicarnos exclusivamente a esa actividad.
El Perú tiene aproximadamente 30,988 pacientes con esta enfermedad y cada uno de ellos debe tener un tratamiento individualizado, este por supuesto está a cargo de la enfermera, el tratamiento es diario, consta de la administración oral de varias pastillas y dura dependiendo de cada caso, un promedio de 6 meses, tiempo en el cual el paciente debe acudir al establecimiento para recibirlo o de lo contrario la enfermera debe ir a su domicilio y para administrarlo se usa la estrategia conocida como DOTS (Directly Observed Treatment Sistem), que significa que debe ser supervisado directamente, o sea, verificado en la boca de cada paciente. Este trabajo requiere de mucha habilidad, se necesita de empatía, sensibilidad y amor al prójimo, porque para realizar esta función no es posible hacerlo creyendo que se sacará algún provecho económico ni hay negociazos de por medio, es vocación pura y sincera; pero su función no termina ahí, mejor dicho, no empieza ahí, la enfermera está en constante búsqueda e investigación de los “sintomáticos respiratorios”, pues en un país como el nuestro, todo paciente que tose tiene tuberculosis hasta que se demuestre lo contrario, y ahí vemos a las enfermeras en estado de alerta y de persecución constante por cada posible caso. Ella es la encargada del programa, vela por el funcionamiento, por el abastecimiento y todo lo que garantice la continuidad del proceso; pero es la que recibe todo el peso cuando no hay medicinas, cuando no hay citas para las especialidades médicas, cuando las referencias a establecimientos de mayor complejidad no son posibles, cuando hay abandono del tratamiento, y mil posibilidades más que afecten al programa, que nunca son su responsabilidad, pero es quien da la cara y lo enfrenta; sin embargo, es la que está detrás de la foto o la de la cara que apenas aparece cuando se premia el éxito y no siempre está en los sillones gerenciales tomando decisiones.
La equidad en salud es fundamental y en este caso se puede apreciar muy claramente cómo la falta de ella afecta de manera perversa, tanto a los pacientes como al personal de salud que los atiende. La Defensoría del Pueblo recomendó el año pasado al MINSA que los pacientes debían recibir aseguramiento automático al SIS inmediatamente al momento del diagnóstico, esto debido al alto costo que significa una enfermedad así, que se convierte en muchos casos en una enfermedad familiar o de comunidades enteras, en donde el círculo vicioso de pobreza está presente y el trabajo informal es parte de la realidad de la mayoría de nuestros pacientes; protegerlos de manera integral es una obligación del Estado y una responsabilidad, ya que es justamente ese modelo económico que nuestros gobiernos repiten periodo tras periodo el que hace posible la presencia permanente de este dolor en las familias pobres y desprotegidas de nuestro país. Además, en el marco de las huelgas gremiales, se les hicieron muchas promesas a los trabajadores de salud, específicamente a las valientes dirigentas enfermeras, quienes especificaron una serie de ajustes salariales injustos y desproporcionados en relación con sus funciones y responsabilidades. Pero este presidente y su gabinete que se van no han cumplido con mirar por lo menos la situación y, claro, no era posible bajo la perspectiva de estos políticos que toman decisiones a cambio de beneficios económicos personales, en donde es real que el manejo y tratamiento de la tuberculosis y los derechos laborales no son un negociazo.
El Perú tiene grandes retos que debe cumplir y estos no podrán suceder si seguimos cometiendo los mismo errores, dejar morir a las personas de una enfermedad que tiene cura es el acto más abominable y repudiable que los gobernantes pueden cometer, todo lo que se puede hacer para enfrentarla está escrito y estudiado, los políticos solo deben decidir si quieren hacerlo o simplemente no les importa. Las metas al 2035 están planteadas y tenemos dos importantes, disminuir al 95% las muertes y al 90% los casos nuevos, para ello contamos con la ley N° 30287, ley de prevención y control de la TB en Perú y su reglamento DS 021-2016, que declara de interés nacional la lucha contra la tuberculosis, para lo cual esta debe ser una política de Estado independiente de los gobiernos de turno. Entonces está en manos de los gestores y decisores el futuro de nuestro país sin tuberculosis, lo cual significaría disminución de la pobreza y con ellos la mejora de muchos indicadores más.
Pero, ¿quiénes deben decidir y quiénes deben dirigir esta gran lucha? La cultura jerárquica del sector salud ha mantenido a la cabeza de esta problemática solamente a los médicos, dándoles a ellos la toma de decisiones y la implementación de las políticas públicas, relegando a las “socias históricas” (catalogadas así dentro del plan regional de TBC 2006-2015) al papel de cuidadoras sin capacidad de ejercer liderazgo ni posibilidad de generar políticas públicas sobre el tema. Se dice que este es un programa que trabaja en equipo; pero personalmente yo no estoy tan segura que sea un verdadero trabajo en equipo cuando se trate de alguien que mande y otro que solo obedezca, considero que la profesión de enfermería tiene la capacidad de dar mucho más de los que se le ha permitido dar. Y lo bueno es que no es sólo mi opinión, porque a nivel mundial se están implementando políticas centradas en la enfermería como eje fundamental del manejo del programa, incluyendo dentro de su formación temas de derechos humanos, equidad, justicia y solidaridad, pues estos puntos se consideran fundamentales para trabajar por el acceso a la salud de manera justa y esto ha sido considerado base una para la lucha contra la tuberculosis.
Es importante analizar el perfil de la enfermera peruana, el rol que se encuentra desempeñando y las posibilidades de liderazgo que enfrenta en un país con una cultura machista dentro de un sector jerarquizado. Es fundamental replantear el valor que tiene esta profesión dentro de nuestra sociedad y trabajar en el empoderamiento de este grupo de servidores de salud, porque de su éxito posiblemente dependa el éxito de la lucha contra una enfermedad que nos tose en la cara todos los días, mientras lo único que hacemos es ponernos un respirador N95 y seguir mirando las placas radiográficas para discutir sobre los segmentos dañados del pulmón, cuando tal vez lo que esté dañado sea nuestro corazón.
El liderazgo de enfermería para esta lucha tiene que ver con muchos espacios, desde el profesional, que incluye el gerencial y no solo el asistencial, el sanitario, económico y sobre todo, el más importante, creo yo, el político. La enfermería es la profesión que tiene contacto con esta problemática en todos sus momentos, iniciando con la administración de la vacuna de la BCG al nacimiento, seguido del trabajo con las familias y comunidades en temas de higiene y alimentación saludable, educando y generando conciencia sanitaria para poder romper elementos culturales que perpetúan hábitos nocivos para la salud, continuando con la docencia y con ella la creación de una potente red de formación de formadoras, hasta que finalmente aborda la enfermedad con esa potente entrevista inicial que es la base fundamental para la continuidad y éxito del tratamiento, claro está, en el ideal que nunca falte el abastecimiento, cosa que en nuestro país no siempre sucede, y dentro de esa precaria realidad, brinda tratamiento y mantiene la organización y funcionamiento del programa. Pero aún estamos tardando en darles la oportunidad de mostrar sus capacidades gerenciales y políticas, recordemos que todo lo que se refiere a la parte científica sobre el tema está estudiado, de hecho seguro siempre hay algo más que descubrir; pero el problema no está en ese aspecto, sino en la falta de capacidad política para generar un buen sistema que permita el acceso y continuidad del tratamiento, disminución del contagio y protección del personal de salud a cargo. Hay que tener bien claro que el tratamiento de la tuberculosis no se basa en un manejo clínico ni farmacológico, el manejo de esta enfermedad es político y social, por ello, la enfermería está a la altura de asumir el reto.
Referencias:
- Tuberculosis en el Perú: Situación epidemiológica, avances y desafíos para su control. Valentina Alarcón, Edith Alarcón, Cecilia Figueroa, Alberto Mendoza Ticona. Rev Perú Med Exp Salud Pública. 2011-2015.
- El rol de la enfermera en el control de la tuberculosis: una discusión desde la perspectiva de la equidad. Flor Yesenia Musayon Oblitas, Natalie Lancharin, María Esther Salazar, Helena María Leal David, Inés Silva, Doris Velazquez. Rev Latino-Am Enferma agen. Enero-Febrero 2010.
Informe N° 015-2017-DP/AAE. “Consideraciones sobre vulnerabilidad de las personas viviendo con VIH y TBC que justifican su incorporación en el subsidio del Seguro Integral de Salud (SIS)”.
Nuestra heroína:
En la foto aparece Benjamina Zosima Ortiz Espinar. Ella fue decana de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Huancavelica, actualmente es decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Privada de Huancayo Franklin Roosevelt, especialista en Neonatología y coordinadora del Programa de Tuberculosis en la Departamental de Salud de Huancayo del Ministerio de Salud.
Ella tiene casi 80 años y sigue trabajando en una universidad, se jubiló como enfermera asistencial cuando era coordinadora regional de Junín del Programa de TBC, y en Huancayo se le conoció mucho por su compromiso con estos pacientes. Fue una de las primeras enfermeras del primer hospital regional.